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POLÍTICA DE PRIVACIDAD – EXELTIS MIOTONÍA NO DISTRÓFICA 

Última actualización: mayo de 2025

General 

En esta Política de Privacidad, correspondiente a la página web [https://miotonia.dblop.com/] (en adelante, el “Sitio Web”) titularidad de Exeltis Healthcare, S.L., como parte de Exeltis Pharmaceuticals Holding S.L. (en adelante, “Exeltis”), se describe la forma en la que Exeltis trata los datos personales recabados de los usuarios en el momento en el que se registran o navegan por el Sitio Web (en adelante, los “Usuarios”).  

Rogamos a los Usuarios que lean atentamente la siguiente Política de Privacidad ya que contiene información relevante sobre cómo tratamos la información personal que nos proporciona o que recabamos a través de la navegación por el Sitio Web. 

Exeltis y todas sus filiales ubicadas en España, la Unión Europea o terceros países pertenecen al Grupo Insud Pharma (en adelante, “Grupo Insud Pharma “). Si desean más información sobre el Grupo Insud Pharma o las filiales de Exeltis pulse aquí. 

Exeltis está comprometida con la privacidad de los Usuarios y la seguridad de sus datos, por ello nos comprometemos a utilizarlos de acuerdo con nuestras responsabilidades legales, de conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (“RGPD”) y la normativa local aplicable en materia de protección de datos. 

A continuación, se muestran los datos de identificación del responsable del tratamiento y del delegado del Delegado de Protección de Datos:  

Denominación social Exeltis Healthcare, S.L.
Domicilio social Avenida de Miralcampo, 7, Azuqueca de Henares, 19200, Guadalajara, España.
CIF B-62049911
Teléfono de contacto +34 917711500
Correo electrónico de contacto dataprotection@insudpharma.com
Información Registral Registro Mercantil de Guadalajara, Hoja GU-9873, Tomo 602, Folio 121

Qué datos personales recabamos y para qué utilizamos sus datos personales 

Los Usuarios pueden utilizar gran parte de las funcionalidades del Sitio Web sin tener que proporcionar ningún dato personal. Sin embargo, para ciertas funcionalidades del Sitio Web, los Usuarios deberán proporcionarnos sus datos personales con la finalidad de gestionar adecuadamente sus peticiones. Además de la información que es proporcionada directamente a Exeltis, también recopilamos cierta información cuando utiliza nuestro Sitio Web. 

Todos los datos de carácter personal recabados a través del Sitio Web serán debidamente incorporados en las bases de datos responsabilidad de Exeltis. Este tratamiento se encuentra debidamente inscrito el Registro de Actividades del Tratamiento. 

Asimismo, informamos a los Usuarios de que los campos solicitados en los formularios que se encuentren marcados con un asterisco tienen carácter obligatorio. Así, si no se proporciona la información solicitada, no podremos llevar a cabo el servicio. 

A continuación, hemos especificado los datos personales que recopilamos, las finalidades para las que utilizamos dichos datos personales y el tiempo que, generalmente, conservaremos sus datos personales: 

Comunicaciones de los Usuarios y servicio de atención 

Exeltis tratará los datos personales del Usuario que puedan ser facilitados en las consultas y comunicaciones realizadas a través de los formularios o canales habilitados en el Sitio Web (correo electrónico, teléfono, etc.) con el fin de atender y resolver sus peticiones, así como ponerse en contacto con el Usuario.  

Los datos recabados con esta finalidad comprenderán, principalmente, datos identificativos y de contacto de los Usuarios, tales como nombre, apellidos, email y teléfono; sin perjuicio de otra información que el usuario pudiera facilitar voluntariamente en el contenido de su consulta.   

La base legal del tratamiento de estos datos personales es el interés legítimo de Exeltis de gestionar y resolver las solicitudes remitidas por los Usuarios. 

Consultas sobre farmacovigilancia 

La información facilitada por los Usuarios a través de formularios o de forma espontánea para la tramitación y gestión de notificaciones relacionadas con reacciones adversas será tratada por el Exeltis y Grupo Insud Pharma con la finalidad de cumplir las obligaciones de farmacovigilancia de la salud, hacer seguimiento de las posibles reacciones adversas, así como resolver las cuestiones planteadas por los Usuarios. 

Si fuera necesario, sus datos podrán ser compartidos, de forma anónima, con las autoridades sanitarias competentes, compañías comercializadoras del producto u otras entidades del Grupo Insud Pharma. 

La base legal del tratamiento de estos datos personales es el consentimiento que los Usuarios otorgan al facilitar sus datos personales de forma espontánea o a través de los formularios habilitados, junto con el cumplimiento de las obligaciones legales en materia de seguridad y farmacovigilancia asumidas por Exeltis. 

Información sobre su acceso y uso de nuestro Sitio Web 

Recabamos cierta información de los Usuarios obtenida automáticamente del uso del Sitio Web relacionada con el equipo o dispositivo de los Usuarios, el uso y los hábitos de navegación.  

Esta información puede incluir datos tales como el idioma de los Usuarios, páginas, secciones o funcionalidades del Sitio Web que utilizan, dirección IP, motor de búsqueda utilizado, fecha y hora, etc. Exeltis puede recabar esta información a través del uso de cookies. Para más información sobre cómo utilizamos las cookies, pueden consultar nuestra Política de Cookies. 

Utilizamos estos datos personales en base a nuestro interés legítimo de cara a mejorar nuestros productos y servicios, conservándose la información conforme a los plazos identificados en cada caso en nuestra política de Cookies. Para obtener más información, puede consultar nuestra Política de Cookies. 

Exeltis puede enriquecer los datos de carácter personal de los Usuarios con información no identificativa que haya obtenido por los Usuarios a través del Sitio Web, tal y como se describe anteriormente. En estos casos, la información combinada será tratada como dato de carácter personal.  

Mantenimiento y optimización del Sitio Web 

Los datos personales de los Usuarios también serán utilizados para el mantenimiento y análisis de nuestro Sitio Web, para resolver problemas de rendimiento, mejorar la disponibilidad y proteger el Sitio Web contra el fraude (i.e. en caso de intentos repetidos de iniciar sesión) o incumplimiento de nuestros términos y condiciones (i.e. uso del Sitio Web por parte de personas menores de 16 años). El análisis también nos permite comprobar si los diferentes servicios y procesos online que ofrecemos funcionan de forma eficaz para que podamos mejorar, siempre que sea posible.  

El uso de los datos personales de los Usuarios para estos fines se realiza en base a nuestro interés legítimo y se conservará durante el período máximo establecido en la Política de Cookies. 

Cumplimiento de nuestras obligaciones legales 

Los datos personales de los Usuarios podrán ser comunicados a las autoridades administrativas o tribunales competentes en cumplimiento de nuestras obligaciones legales, o para proteger los derechos y la seguridad del Grupo Insud Pharma o de nuestros clientes y empleados. 

Cómo compartimos sus datos personales 

En algunas ocasiones es necesario compartir los datos personales de los Usuarios con otras sociedades del Grupo Insud Pharma, o con terceros para garantizar la correcta prestación de un servicio que usted solicita, o para garantizar el correcto funcionamiento del Sitio Web. Podemos compartir dicha información con las siguientes entidades: 

  • Sociedades del Grupo Insud Pharma debido a la utilización de sistemas informáticos compartidos, que pueden estar situadas en el Espacio Económico Europeo (EEE) o en terceros países 
  • Proveedores de servicios, siempre y cuando sea necesario para la prestación de un determinado servicio. 

Dichas entidades pueden estar situadas en España, en otros países del EEE, o en cualquier otro lugar del mundo. Cuando almacenamos datos personales fuera del EEE, garantizamos un nivel adecuado de protección de los datos transferidos. Para ello, exigimos a los proveedores de servicios que adopten las medidas adecuadas para proteger la confidencialidad y seguridad de los datos personales. 

Por ejemplo, para aquellos servicios prestados por proveedores que se encuentran fuera del EEE utilizamos Cláusulas Contractuales Tipo aprobadas por la Comisión Europea. 

Asimismo, es posible que tengamos que proporcionar datos personales a las autoridades para cumplir con cualquier obligación legal u orden judicial. Todas las comunicaciones de datos siempre se llevarán a cabo cumpliendo con lo establecido en la normativa vigente en materia de protección de datos y, en particular, el RGPD. 

Seguridad de los datos personales 

Exeltis se preocupa por garantizar la seguridad y confidencialidad de los datos personales de los Usuarios. Para ello, se han implementado medidas técnicas, físicas y organizativas adecuadas para proteger los datos personales recabados a través del uso del Sitio Web del uso indebido, la destrucción, pérdida, alteración, divulgación, adquisición o acceso accidental, ilegal o no autorizado, exigidas de conformidad con lo establecido en el RGPD y la normativa vigente en materia de protección de datos. 

Sin embargo, ningún sitio basado en Internet puede ser totalmente seguro, por tanto, no nos hacemos responsables del acceso no autorizado o no intencionado que esté fuera de nuestro control. Es responsabilidad de los Usuarios controlar la seguridad de su información. En este sentido, Exeltis insta y anima a todos los Usuarios a que tengan cuidado al compartir información. Exeltis no controlará el contenido y la información que los Usuarios decidan compartir con otros Usuarios y, por lo tanto, Exeltis no se responsabiliza de las consecuencias de sus acciones. 

Exeltis se compromete a actuar con rapidez y de forma responsable en caso de que la seguridad de los datos personales de los Usuarios se vea comprometida y a informar de ello, si procede, con la mayor diligencia. 

Cookies 

Gran parte de la información a la que se hace referencia en esta Política de Privacidad se recopila a través de nuestro uso de cookies. Las cookies son pequeños archivos de texto que contienen pequeñas cantidades de información que se descargan y pueden almacenarse en los dispositivos de los Usuarios, por ejemplo, el ordenador, el smartphone o la tablet. Estas cookies a veces son necesarias para recordar la configuración de su cuenta, el idioma y el país, pero también nos permiten medir y analizar el comportamiento de los Usuarios durante el uso del Sitio Web y mostrarle anuncios personalizados en nuestros Sitio Web o en páginas webs de terceros. Cuando sea necesario, se le pedirá su consentimiento para el uso de cookies. Para obtener información adicional visite nuestra Política de Cookies. 

Menores 

El Sitio Web no está destinado a ser utilizado por personas menores de 16 años. Bajo ningún concepto, recopilaremos voluntariamente datos personales de personas menores de 16 años. 

Derechos de los Usuarios en materia de protección de datos 

En cualquier momento, los Usuarios podrán ejercer ante Exeltis sus derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento y portabilidad, así como retirar su consentimiento, en los términos previstos en la normativa vigente. Esto significa que los Usuarios podrán solicitarnos conocer qué datos suyos tenemos, o actualizarlos, así como solicitar que Exeltis deje de utilizar los datos para una finalidad concreta, o simplemente, requerir que eliminemos todos o algunos de sus datos de carácter personal de nuestros ficheros y bases de datos. 

En caso de que los Usuarios se opongan al tratamiento de sus datos, Exeltis dejará de tratar los datos, salvo por motivos legítimos previstos en la normativa vigente o para la defensa de posibles reclamaciones. 

Tras el ejercicio por parte de los Usuarios de alguno de estos derechos, y durante el tiempo de verificación por parte de Exeltis, los datos permanecerán bloqueados mientras se comprueban ciertas circunstancias de los mismos, no pudiendo Exeltis suprimir o tratar dichos datos. 

Para el ejercicio de cualesquiera de los derechos descritos, los Usuarios deberán contactar con Exeltis a través de la siguiente dirección de correo electrónico dataprotection@insudpharma.com incluyendo como asunto del email “EJERCICIO DE DERECHOS” e indicando en el contenido del email el concreto derecho que desea ejercitar. Asimismo, los Usuarios también podrán presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (www.aepd.es), o ante la autoridad en materia de protección de datos correspondiente, si consideran que no hemos tratado sus datos personales de acuerdo con la normativa. 

Actualizaciones 

Exeltis se reserva el derecho a realizar actualizaciones de la presente Política de Privacidad en cualquier momento, a su completa discreción. El uso continuo del Sitio Web por parte de los Usuarios después de cualquier cambio en esta Política de Privacidad supone la aceptación de los mismos. 

Rogamos a los Usuarios que revisen esta Política de Privacidad de forma periódica para que puedan estar al tanto de cualquier modificación de la misma. Si los Usuarios no aceptan esta Política de Privacidad, de forma parcial o completa, o cualquiera de sus modificaciones, deben abstenerse de utilizar o acceder al Sitio Web, o interrumpir inmediatamente el uso del mismo. 

Contacto 

Si tienen alguna otra pregunta acerca del uso de sus datos personales o sobre nuestra Política de Privacidad, pueden contactar con el Delegado de Protección de Datos del Grupo Insud Pharma enviando un correo electrónico a dataprotection@insudpharma.com.

Historias de pacientes con Miotonía No Distrófica

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Alimentos que se deben evitar en una dieta baja en potasio

  • Fruit1,2
  • Vegetables1,2
  • Beans/legumes1,3
  • Other1-3
  • Avocado
  • Artichoke
  • Baked beans
  • Bran cereal
  • Apricots
  • Beetroot
  • Kidney beans
  • Dairy (eg yoghurt, milk)
  • Bananas
  • Brussel sprouts
  • Lentils
  • Nuts
  • Dried fruits eg dates, raisins and prunes
  • Broccoli (cooked)
  • Brown rice
  • Grapefruit
  • Okra
  • Salt substitutes
  • Kiwi
  • Parsnip
  • Wholewheat bread and pasta
  • Mango
  • Potatoes (processed or with skin on)
  • Melons
  • Cooked spinach
  • Nectarines
  • Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)
  • Oranges and orange juice
  • Papaya
  • Pomegranate and pomegranate juice
  • Fruit1,2

    Avocado

    Apricots

    Bananas

    Dried fruits eg dates, raisins and prunes

    Grapefruit

    Kiwi

    Mango

    Melons

    Nectarines

    Oranges and orange juice

    Papaya

    Pomegranate and pomegranate juice

  • Vegetables1,2

    Artichoke

    Beetroot

    Brussel sprouts

    Broccoli (cooked)

    Okra

    Parsnip

    Potatoes (processed or with skin on)

    Cooked spinach

    Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)

  • Beans/legumes1,3

    Baked beans

    Kidney beans

    Lentils

  • Other1-3

    Bran cereal

    Dairy (eg yoghurt, milk)

    Nuts

    Brown rice

    Salt substitutes

    Wholewheat bread and pasta

La carne y el pescado contienen una cantidad moderada de potasio, pero son una fuente importante de proteínas, por lo que no deben evitarse; Los productos lácteos contienen potasio, pero son una fuente importante de calcio, por lo que deben consumirse con moderación.
References
  • WebMD. Low-potassium diet: what to know? Available at: https://www.webmd.com/food-recipes/low-potassium-diet-foods ; Accessed March 2021
  • St Georges Kidney Patients Association. Eating on a low potassium diet. Available at: https://www.sgkpa.org.uk/main/eating-well-on-a-low-potassium-diet-2 ; Accessed March 2021
  • NHS. Information for people on a low potassium diet. Available at: https://www.nth.nhs.uk/content/uploads/2019/02/PIL1061-Information-for-people-following-a-low-potassium-diet-Final-11.02.19-LP.pdf ; Accessed March 2021
  • Tipo de NDM1
  • Síntomas2,3
  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3
  • How is it inherited?2,3
  • Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal dominante
  • Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal recessive
  • Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)
  • La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
  • Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)
  • La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
  • Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)
  • La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22
  • Tipo de NDM1

    Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)

    Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)

    Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)

    Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)

    Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)

  • Síntomas2,3

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.

    La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.

    La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).

    La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.

  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3

    Chloride (Cl-)

    Chloride (Cl-)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

  • How is it inherited?2,3

    Autosomal dominante

    Autosomal recessive

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22