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¿Cómo gestionar los síntomas de la miotonía no distrófica?

Las personas diagnosticadas con miotonía no distrófica pueden experimentar rigidez, debilidad o incluso dolor en algunas partes del cuerpo, pero los síntomas varían de una persona a otra.1,2 Si bien aún no hay una cura para esta enfermedad, la mayoría de las personas consiguen hacer que su día a día sea más llevadero con pequeños cambios.

Si este es tu caso, sigue leyendo. Abajo encontrarás algunos consejos y recursos para aprender a conocer tu cuerpo, adaptar tu estilo de vida y realizar un buen seguimiento de tus síntomas. Todo esto te ayudará a mejorar tu calidad de vida con estrategias para reducir episodios.

“Tenía que estar todo el rato inventándome excusas. Más adelante, tenía que ir siempre ‘un paso por delante’ para poder subir las escaleras solo, sin que nadie me viera, mucho menos mis amigos del cole.”

— SL, Miotonía de Thomsen

Dieta y ejercicio: adaptar tu estilo de vida a tu tipo de miotonía

El ejercicio regular puede ayudar a reducir la rigidez muscular y mejorar la movilidad en muchas personas con miotonía no distrófica, siempre que realices una actividad física adaptada, que tenga en cuenta tu situación concreta y tus síntomas.

Muchas personas con miotonía congénita de Thomsen o Becker notan que la rigidez muscular es más intensa al comenzar a moverse después de un período de inactividad, pero mejora al repetir el mismo movimiento varias veces: esto se conoce como efecto de calentamiento. Esto puede ser útil, por ejemplo, al subir escaleras o al empezar a caminar.

Sin embargo, no todas las personas con miotonía experimentan este efecto, ya que diferentes factores pueden desencadenar los síntomas dependiendo del tipo de miotonía que tengas1,3.

En la paramiotonía congénita, por ejemplo, la rigidez empeora con el movimiento continuo1. En el caso de la parálisis periódica hipercaliémica, los síntomas pueden desencadenarse tras un período de reposo luego del ejercicio1.

Por ello, es fundamental adaptar la actividad a tus necesidades específicas. Dicho esto, algunas de las recomendaciones más comunes para pacientes con miotonía incluyen:

  • Realizar ejercicio aeróbico moderado, como caminar, nadar o bicicleta estática.
  • Priorizar movimientos suaves y controlados.
  • Hacer estiramientos antes y después de la actividad.
  • Evitar el ejercicio muy intenso o con cargas elevadas. Si bien el entrenamiento de fuerza no se considera perjudicial para personas con miotonía, se debe evitar las contracciones bruscas o muy intensas,2,4 especialmente si notas que te provoca más debilidad o fatiga.

 

En cuanto a la alimentación, aunque no existe una dieta específica para la miotonía no distrófica, muchas personas encuentran útil:

  • Mantener una buena hidratación.
  • Evitar periodos largos de ayuno.
  • Tomar un pequeño tentempié antes de realizar actividad física, especialmente si notas que te ayuda a gestionar mejor tus síntomas.

Seguimiento de los síntomas: cómo detectar patrones

Llevar un seguimiento diario de síntomas te permite conocer mejor cómo evoluciona tu miotonía en el día a día. Observar en qué momentos aparece la rigidez, cuánto dura y qué situaciones parecen empeorarla o aliviarla te ayudará a comprender tus propios patrones.

Factores como la temperatura, el estrés, la inactividad o el ejercicio pueden influir de manera diferente en cada persona, y entender tu respuesta individual te permitirá anticiparte y gestionar mejor los episodios. También te permitirá aportar información valiosa a tu equipo médico en las consultas. Así, podrán ajustar las recomendaciones y apoyarte de forma más personalizada.

El papel del diario de síntomas.

Hemos creado un diario especialmente pensado para personas con miotonía no distrófica. Una herramienta sencilla que te ayudará a:

  • Registrar tus síntomas día a día, incluyendo si experimentas debilidad, fatiga o dolor en momentos específicos.
  • Detectar qué situaciones los mejoran o los empeoran.
  • Preparar tus visitas médicas con información clara y precisa.
  • Descárgalo gratis y empieza hoy mismo a tomar el control de tu salud.

 

Déscargalo gratis

¿Cuándo consultar de nuevo con tu equipo médico?

Si sufres de episodios de miotonía dolorosa o fatiga, es normal que te cueste más mantenerte activo5. En esos casos, es recomendable consultar a un profesional que pueda orientarte sobre las mejores opciones para tu situación.

Independientemente del tipo de miotonía no distrófica que tengas, si a pesar de aplicar estrategias y cambios en tu estilo de vida los síntomas siguen afectando tu día a día, es importante que vuelvas a hablar con tu equipo médico2. Ellos pueden ayudarte a explorar otras alternativas hasta encontrar lo que mejor funcione para ti.

También debes tener en cuenta que, si durante o después del ejercicio sientes dolor inesperado, dificultad para respirar, palpitaciones, mareos o un cambio en los síntomas, es importante detenerte y contactar con un profesional sanitario.

Referencias
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Stunnenberg BC, et al. Muscle Nerve 2020;62:430-444
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22
  • Jitipolmard N, et al. Curr Treat Options Neurol 2020;22:34
  • Trip J, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:647-652

Historias de pacientes con Miotonía No Distrófica

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Alimentos que se deben evitar en una dieta baja en potasio

  • Fruit1,2
  • Vegetables1,2
  • Beans/legumes1,3
  • Other1-3
  • Avocado
  • Artichoke
  • Baked beans
  • Bran cereal
  • Apricots
  • Beetroot
  • Kidney beans
  • Dairy (eg yoghurt, milk)†
  • Bananas
  • Brussel sprouts
  • Lentils
  • Nuts
  • Dried fruits eg dates, raisins and prunes
  • Broccoli (cooked)
  • Brown rice
  • Grapefruit
  • Okra
  • Salt substitutes
  • Kiwi
  • Parsnip
  • Wholewheat bread and pasta
  • Mango
  • Potatoes (processed or with skin on)
  • Melons
  • Cooked spinach
  • Nectarines
  • Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)
  • Oranges and orange juice
  • Papaya
  • Pomegranate and pomegranate juice

  • Fruit1,2

    Avocado

    Apricots

    Bananas

    Dried fruits eg dates, raisins and prunes

    Grapefruit

    Kiwi

    Mango

    Melons

    Nectarines

    Oranges and orange juice

    Papaya

    Pomegranate and pomegranate juice

  • Vegetables1,2

    Artichoke

    Beetroot

    Brussel sprouts

    Broccoli (cooked)

    Okra

    Parsnip

    Potatoes (processed or with skin on)

    Cooked spinach

    Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)

  • Beans/legumes1,3

    Baked beans

    Kidney beans

    Lentils

  • Other1-3

    Bran cereal

    Dairy (eg yoghurt, milk)†

    Nuts

    Brown rice

    Salt substitutes

    Wholewheat bread and pasta

La carne y el pescado contienen una cantidad moderada de potasio, pero son una fuente importante de proteínas, por lo que no deben evitarse; †Los productos lácteos contienen potasio, pero son una fuente importante de calcio, por lo que deben consumirse con moderación.
References
  • WebMD. Low-potassium diet: what to know? Available at: https://www.webmd.com/food-recipes/low-potassium-diet-foods ; Accessed March 2021
  • St Georges Kidney Patients Association. Eating on a low potassium diet. Available at: https://www.sgkpa.org.uk/main/eating-well-on-a-low-potassium-diet-2 ; Accessed March 2021
  • NHS. Information for people on a low potassium diet. Available at: https://www.nth.nhs.uk/content/uploads/2019/02/PIL1061-Information-for-people-following-a-low-potassium-diet-Final-11.02.19-LP.pdf ; Accessed March 2021
  • Tipo de NDM1
  • Síntomas2,3
  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3
  • How is it inherited?2,3

  • Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal dominante

  • Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal recessive

  • Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)
  • La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante

  • Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)
  • La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante

  • Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)
  • La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22

  • Tipo de NDM1

    Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)

    Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)

    Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)

    Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)

    Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)

  • Síntomas2,3

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.

    La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.

    La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).

    La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.

  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3

    Chloride (Cl-)

    Chloride (Cl-)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

  • How is it inherited?2,3

    Autosomal dominante

    Autosomal recessive

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22