Viajar con miotonía no distrófica

Las personas con miotonía no distrófica se enfrentan a diversos retos en su día a día, y viajar puede suponer un desafío adicional. Esta enfermedad neuromuscular, caracterizada por la presencia de rigidez muscular, calambres, dolor o fatiga¹,no solo puede dificultar el desplazamiento en sí, sino también influir en decisiones clave del viaje: el destino, el medio de transporte, el tipo de alojamiento o las actividades que se podrán realizar.  

La incertidumbre sobre cómo responderá el cuerpo ante los cambios de rutina, los trayectos prolongados o las condiciones del entorno, puede generar preocupación. Sin embargo, con una planificación adecuada y adaptada a las necesidades individuales, muchas personas logran viajar con miotonía no distrófica con tranquilidad y disfrutar plenamente de la experiencia  

¿Qué tener en cuenta antes de un viaje? 

La planificación de viajes con enfermedad crónica, como es la miotonía no distrófica, requiere de una preparación adicional. Es importante tener en cuenta algunas medidas que puedan ayudarte a prevenir molestias o imprevistos: 

1. Consulta médica previa: se recomienda planificar una visita al profesional sanitario habitual para valorar el estado general de salud, y, si es necesario, ajustar el tratamiento. También puede ser útil solicitar un informe médico que facilite la atención por parte de otros profesionales en caso de requerirlo durante el viaje.  

2. Estudiar el destino: según el tipo de miotonía no distrófica, el frío puede agravar los síntomas², por lo que conviene revisar la previsión meteorológica y adaptar el equipaje (ropa térmica, mantas de viaje, etc,) en consecuencia. También se recomienda informarse sobre el sistema de transportes (por ejemplo, si hay ascensores o rampas en estaciones) y la cobertura sanitaria en el lugar de destino. Consultar si el alojamiento es accesible, si hay farmacias cercanas o si el entorno permite moverse con facilidad puede marcar una gran diferencia en la experiencia de viaje.  

Transporte, equipaje y desplazamientos: adapta el trayecto a tus necesidades

Analizar con detalle el trayecto y las condiciones del viaje puede ayudarte a prevenir contratiempos. Algunos consejos útiles para planificar el trayecto son: 

1. Transporte
   • Evita la inmovilidad prolongada: el reposo continuo puede aumentar la rigidez. Siempre que sea posible, se recomienda elegir medios de transporte que permitan la movilidad y comodidad en trayectos largos.
   • Programa pausas regulares: en viajes en coche, es aconsejable realizar paradas cada 1-2 horas para estirar las piernas y movilizar las articulaciones. Lo mismo aplica en trayectos largos con otros medios de transporte, planificando escalas si es necesario.
   • Organiza tu equipaje de forma estratégica: lleva a mano todo lo que puedas necesitar durante el trayecto, como agua, analgésicos si los usas, algo de comer o elementos de apoyo como cojines ergonómicos o dispositivos para masajear las zonas con rigidez. Esto te permitirá mantener el confort sin tener que acceder al equipaje principal durante el viaje.
2. Equipaje
   • Utiliza maletas con ruedas o dispositivos de asistencia para favorecer la autonomía. En caso necesario, conviene solicitar ayuda para transportar el equipaje para no aumentar la fatiga y el cansancio muscular.
3. Desplazamientos
   • El desplazamiento con miotonía debe adaptarse a los síntomas de cada persona. Elige rutas con antelación y, si tienes que moverte entre el hotel y el aeropuerto o hacer turismo, elige transporte accesible, como taxis o transporte público adaptado.

¿Qué llevar si tienes miotonía no distrófica? 

Viajar con enfermedades raras, como es la miotonía no distrófica, suele precisar de una preparación del equipaje más cuidadosa.

1. Prepara medicación adicional
   
   En caso de precisar tratamiento farmacológico, es aconsejable llevar una dosis extra del mismo, así como disponer de recetas médicas y justificantes de uso, especialmente si se viaja al extranjero.
2. Incluye ropa de abrigo funcional y accesible
   
   Las personas con miotonía pueden tener dificultad para manipular cremalleras o botones durante un episodio de rigidez. Por eso, más allá de añadir una chaqueta, puede ser útil llevar prendas que se puedan poner y quitar fácilmente, como capas tipo poncho, calcetines térmicos o guantes.
3. Agua y líquidos
   
   La hidratación constante ayuda a prevenir los calambres. Además de llevar una botella reutilizable, puede ser útil programar recordatorios en el móvil para beber regularmente, o incluir bebidas con electrolito si se prevé calor o sudoración excesiva. También se recomienda limitar la cafeína y el alcohol antes y durante el viaje, ya que pueden favorecer la deshidratación y empeorar los síntomas.

Consejos para viajar en coche, tren o avión con miotonía. 

Cada medio de transporte tiene sus ventajas e inconvenientes a la hora de viajar con miotonía no distrófica. Conocerlos permite tomar decisiones más adecuadas en función del estado de salud y del trayecto previsto.  

Algunas recomendaciones para pacientes con canalopatías son: 

• Coche: viajar en coche ofrece flexibilidad para detenerse y descansar con frecuencia. Sin embargo, el espacio reducido dificulta el movimiento durante la marcha. Se recomienda mantener una buena postura y realizar estiramientos en cada parada.  
• Tren: permite mayor libertad de movimiento en marcha, lo que lo convierte en una opción adecuada para trayectos largos. Es aconsejable levantarse, caminar y realizar estiramientos regularmente, incluso en ausencia de síntomas. 
• Avión: es conveniente que reserves asientos con espacio adicional para facilitar el movimiento de piernas durante el viaje. También es recomendable llevar ropa en capas o mantas ligeras para adaptar la temperatura corporal durante el vuelo.  

Cuidado durante el viaje: hidratación, descanso y movimiento

La fatiga y la rigidez muscular pueden intensificarse durante un viaje. Por ello, seguir algunos consejos de viaje para enfermedades neuromusculares puede ayudar a reducir molestias y mejorar la experiencia. 

1. Hidrátate
   
   Bebe líquidos de manera regular, incluso sin presencia de sed. La deshidratación puede aumentar los calambres musculares³.
2. Descansa
   
   Planifica descansos a lo largo de tu viaje y, si es posible, evita desplazamientos muy extensos en un solo día.
3. Muévete
   
   Realizar estiramiento suaves o ejercicios de movilidad ayuda a prevenir la rigidez muscular durante periodos de inactividad prolongada.

Viajes largos o internacionales: planificación extra

Cuando se trata de viajes de larga distancia o internacionales, se deben considerar algunas precauciones específicas: 

• Medicación en el equipaje de mano: es preferible llevar la medicación necesaria en la maleta de cabina para evitar quedarse sin tratamiento en caso de pérdida del equipaje facturado. 

• Normativas locales: algunos países exigen la declaración de medicamentos en la aduana, y en algunos casos pueden estar prohibidos. Se recomienda llevar siempre la receta médica y un informe firmado por el profesional sanitario que justifique el uso del tratamiento, preferiblemente en inglés o en el idioma del destino, para evitar problemas en los controles fronterizos. 

• Jet lag y fatiga: para reducir el impacto del cambio horario, intenta ajustar poco a poco tus horarios de sueño en los días previos al viaje. 

Viajar con miotonía no distrófica es posible si se realiza una planificación adecuada. La clave está en anticiparse, adaptar el entorno y prestar atención al bienestar físico en cada etapa del trayecto. 

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