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Trabajo y miotonía no distrófica: lo que debes saber

¿Tienes miotonía no distrófica y trabajas o buscas empleo? Descubre qué adaptaciones pueden ayudarte, qué derechos te amparan y cómo afrontar los retos laborales con confianza.

6 min de lectura

Trabajar con miotonía no distrófica puede suponer un desafío diario. Esta enfermedad rara, causada por alteraciones en los canales de sodio o cloro de las fibras musculares, provoca que los músculos tarden más en relajarse después de un movimiento voluntario.

En el entorno laboral, esto puede traducirse en1:

  • Mayor tiempo para iniciar o finalizar ciertas tareas.
  • Dificultad para desempeñar trabajos que requieran rapidez, fuerza o movimientos repetitivos.
  • Fatiga y dolor muscular que empeoran con el esfuerzo continuo.

La buena noticia es que, con los recursos adecuados, el conocimiento de los derechos laborales en enfermedades rara y con adaptaciones específicas, es posible mantener la productividad sin renunciar al bienestar físico y emocional.

En este artículo compartimos estrategias prácticas para adaptar el entorno laboral y garantizar los derechos de las personas con miotonía no distrófica.

¿Cómo puede afectar la miotonía no distrófica en el entorno laboral?

En general, las personas con enfermedades raras suelen acumular más días de baja, experimentar una mayor pérdida de capacidad productiva y encontrar más dificultades en el desempeño laboral que aquellas sin estas afecciones2.

En el caso concreto de la miotonía no distrófica, la rigidez muscular, la fatiga y el dolor afectan especialmente a ciertos contextos laborales, como:

  • Trabajos de alta exigencia física: que requieren levantar peso, usar herramientas o permanecer mucho tiempo de pie.
  • Puestos con un ritmo rígido: como cadenas de producción, atención al público sin interrupciones o tareas que no permitan realizar pausas para aliviar los síntomas.

Adaptaciones útiles para seguir trabajando con miotonía no distrófica

Existen numerosas medidas para crear un entorno de trabajo accesible y mantener la productividad. La legislación europea reconoce el derecho de las personas con discapacidad –incluidas aquellas con enfermedades raras– a recibir adaptaciones en el trabajo, siempre que no supongan una carga desproporcionada para la empresa3.

Ejemplos de adaptaciones laborales por enfermedad muscular, como la miotonía no distrófica, que pueden resultar útiles:

  • Horarios flexibles: permiten realizar pausas frecuentes para aliviar la rigidez y la fatiga4.
  • Teletrabajo: evita desplazamientos y facilita un entorno adaptado a las necesidades personales4.
  • Reestructuración de tareas: eliminar o delegar tareas físicas exigentes y favorecer la rotación de tareas para no sobrecargar un mismo grupo muscular4.
  • Mobiliario ergonómico: sillas con soporte lumbar, mesas ajustables y el uso de herramientas que reduzcan el esfuerzo manual4.
  • Asistencia digital: existen herramientas de ayuda basadas en el reconocimiento de voz que facilitan la escritura y el uso del ordenador cuando hay dificultad para teclear4.

Tus derechos como persona con enfermedad rara en el trabajo

En la Unión Europea, las personas con discapacidad tienen derecho a3:

  • Cambios de horario o pausas programadas3.
  • Opciones de teletrabajo o trabajo híbrido3.
  • Adaptación del espacio físico y herramientas de trabajo3

En España, el Real Decreto Legislativo 1/2013 recoge los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Además, asociaciones como FEDER o fundaciones especializadas son útiles para informar sobre los derechos y ofrecer consejos sobre cómo informar a la empresa sobre la discapacidad y miotonía.

Baja laboral y miotonía no distrófica

La baja laboral es un tema que preocupa a muchas personas diagnosticadas con miotonía no distrófica. En España, la baja laboral puede solicitarse cuando los síntomas impiden cumplir con las funciones habituales del puesto, incluso con adaptaciones. La duración dependerá de la intensidad de los síntomas, la respuesta al tratamiento y el tipo de trabajo.

Es importante:

  • Contar con un informe detallado que justifique la necesidad de la baja.
  • Consultar con el médico de cabecera o el especialista en neurología, quienes valorarán la incapacidad temporal o el tratamiento específico para su mejora.
  • Mantener una buena comunicación con la empresa y explicar la situación, especialmente si se prevé una baja prolongada.

En algunos casos, si las limitaciones son permanentes y afectan de forma significativa a la capacidad de trabajo, podría valorarse la solicitud de incapacidad permanente. Sin embargo, cada caso se estudia de forma individual y requiere una evaluación médica y administrativa específica.

¿Debo informar a mi empresa sobre mi diagnóstico?

Informar del diagnóstico es una decisión personal, pero tiene implicaciones prácticas:

  • Ventajas: permite solicitar adaptaciones de forma oficial, proteger los derechos laborales y acceder a beneficios para mejorar la conciliación laboral y salud. También puede favorecer un entorno de trabajo más comprensivo y empático.
  • A tener en cuenta: no existe obligación legal de hacerlo. Siempre es posible adoptar estrategias personales para gestionar los síntomas durante la jornada.

Estrategias para organizar tu jornada y reducir el impacto de los síntomas

Estas recomendaciones pueden ayudarte a optimizar la energía y el rendimiento durante la jornada laboral:

  1. Registra tus síntomas
    Llevar un diario de síntomas permite identificar en qué momentos del día los síntomas son más intensos. Identificar esos picos de dificultad ayuda a organizar la jornada de manera más eficiente.
  2. Planifica las tareas más exigentes en tus mejores horas
    Reserva los periodos de menor rigidez o fatiga para aquellas actividades que requieren mayor esfuerzo físico o mental.
  3. Haz microdescansos frecuentes
    Programa pausas cortas para caminar unos minutos o realizar estiramientos a lo largo de la jornada. Estos momentos de movimiento ayudan a aliviar la rigidez y mantener la energía2.
  4. Combina tareas
    Alterna tareas físicas con intelectuales para evitar la sobrecarga de un mismo grupo muscular.
  5. Ajusta tu jornada
    Modifica tu horario laboral para encontrar un equilibrio entre productividad y bienestar.
  6. Aprovecha el teletrabajo
    Trabajar desde casa te permite adaptar mejor el entorno y reducir desplazamientos innecesarios.
  7. Evalúa y adapta
    Revisa periódicamente tu rutina. Lo que funciona hoy puede necesitar ajustes con el tiempo.
Referencias
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Historias de pacientes con Miotonía No Distrófica

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Alimentos que se deben evitar en una dieta baja en potasio

  • Fruit1,2
  • Vegetables1,2
  • Beans/legumes1,3
  • Other1-3
  • Avocado
  • Artichoke
  • Baked beans
  • Bran cereal
  • Apricots
  • Beetroot
  • Kidney beans
  • Dairy (eg yoghurt, milk)†
  • Bananas
  • Brussel sprouts
  • Lentils
  • Nuts
  • Dried fruits eg dates, raisins and prunes
  • Broccoli (cooked)
  • Brown rice
  • Grapefruit
  • Okra
  • Salt substitutes
  • Kiwi
  • Parsnip
  • Wholewheat bread and pasta
  • Mango
  • Potatoes (processed or with skin on)
  • Melons
  • Cooked spinach
  • Nectarines
  • Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)
  • Oranges and orange juice
  • Papaya
  • Pomegranate and pomegranate juice

  • Fruit1,2

    Avocado

    Apricots

    Bananas

    Dried fruits eg dates, raisins and prunes

    Grapefruit

    Kiwi

    Mango

    Melons

    Nectarines

    Oranges and orange juice

    Papaya

    Pomegranate and pomegranate juice

  • Vegetables1,2

    Artichoke

    Beetroot

    Brussel sprouts

    Broccoli (cooked)

    Okra

    Parsnip

    Potatoes (processed or with skin on)

    Cooked spinach

    Tomato (concentrated, eg. Tomato puree)

  • Beans/legumes1,3

    Baked beans

    Kidney beans

    Lentils

  • Other1-3

    Bran cereal

    Dairy (eg yoghurt, milk)†

    Nuts

    Brown rice

    Salt substitutes

    Wholewheat bread and pasta

La carne y el pescado contienen una cantidad moderada de potasio, pero son una fuente importante de proteínas, por lo que no deben evitarse; †Los productos lácteos contienen potasio, pero son una fuente importante de calcio, por lo que deben consumirse con moderación.
References
  • WebMD. Low-potassium diet: what to know? Available at: https://www.webmd.com/food-recipes/low-potassium-diet-foods ; Accessed March 2021
  • St Georges Kidney Patients Association. Eating on a low potassium diet. Available at: https://www.sgkpa.org.uk/main/eating-well-on-a-low-potassium-diet-2 ; Accessed March 2021
  • NHS. Information for people on a low potassium diet. Available at: https://www.nth.nhs.uk/content/uploads/2019/02/PIL1061-Information-for-people-following-a-low-potassium-diet-Final-11.02.19-LP.pdf ; Accessed March 2021
  • Tipo de NDM1
  • Síntomas2,3
  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3
  • How is it inherited?2,3

  • Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal dominante

  • Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)
  • Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.
  • Chloride (Cl-)
  • Autosomal recessive

  • Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)
  • La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante

  • Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)
  • La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante

  • Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)
  • La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.
  • Sodium (Na+)
  • Autosomal dominante
References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22

  • Tipo de NDM1

    Miotonía congénita de Thomsen

    (también llamada miotonía de Thomsen o miotonía congénita autosómica dominante)

    Miotonía congénita de Becker

    (también conocida como miotonía de Becker, enfermedad de Becker, miotonía generalizada, miotonía generalizada recesiva o miotonía congénita autosómica recesiva)

    Paramiotonía congénita

    (también conocida como enfermedad de Eulenburg, parálisis periódica paramiotónica, paramiotonía congénita de von Eulenburg, PMC o enfermedad de von Eulenburg)

    Miotonía del canal de sodio (SCM, por sus siglas en inglés):

    miotonía permanens y miotonía fluctuans, miotonía sensible a la acetazolamida (ARM, por sus siglas en inglés), anteriormente conocida como miotonía agravada por potasio (PAM, por sus siglas en inglés)

    Otros trastornos del sodio estrechamente relacionados con la miotonía

    (incluida la parálisis hipercalémica o hiperPP)

  • Síntomas2,3

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también puede afectar los brazos, las manos y la cara. La rigidez puede empeorar al intentar moverse después de un periodo de inactividad y puede disminuir conforme los músculos se "calientan".

    Las extremidades inferiores suelen estar más afectadas, aunque también pueden afectarse los brazos, las manos y la cara. La rigidez podría empeorar cuando intentas moverte después de un período de inactividad o si te sobresaltas, y puede mejorar a medida que los músculos se «calientan». A veces, las personas con miotonía congénita de Becker experimentan debilidad temporal después de un episodio de miotonía.

    La miotonía afecta principalmente las manos y la cara, y empeora con el ejercicio. El frío también es un desencadenante clave de la miotonía, y la debilidad muscular después de un episodio de miotonía puede durar horas o, en ocasiones, días.

    La miotonía agravada por potasio es una forma poco común de NDM que afecta a todas las áreas del cuerpo. Los ataques de miotonía se desencadenan al consumir alimentos ricos en potasio. Los síntomas pueden variar considerablemente de un día a otro (miotonía fluctuans) o ser constantes y graves (miotonía permanens).

    La miotonía suele ser leve y a menudo afecta los párpados, las manos y la lengua. Los episodios de debilidad pueden ocurrir en cualquier momento y comúnmente se desencadenan por el descanso después del ejercicio, el ayuno, el consumo de alimentos ricos en potasio o el estrés.

  • ¿Qué tipo de canal iónico?2,3

    Chloride (Cl-)

    Chloride (Cl-)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

    Sodium (Na+)

  • How is it inherited?2,3

    Autosomal dominante

    Autosomal recessive

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

    Autosomal dominante

References
  • Stunnenberg B. Muscle Nerve. 2020 Oct; 62(4): 430–444
  • Hahn C, Salajegheh MK. Iran J Neurol 2016;15:46–53
  • Matthews E, et al. Brain 2010:133; 9–22